Ons Verhaal

December 2010

Nina is onze oudste dochter, ze krijgt twee dagen voor haar elfde verjaardag de diagnose hersenstamtumor. Siem is onze zoon, hij is dan 9 jaar en Lene is onze jongste dochter, zij is op dat moment bijna 6 jaar. In ons verhaal kunt u lezen waar we als gezin in terecht kwamen na de fatale diagnose die de artsen ons meedeelden.

Nina kreeg in toenemende mate hoofdpijnklachten. Op dinsdag 14 december ging Norbert met haar naar de huisarts. Bloedonderzoek volgde. Nina was niet lekker en bleef thuis van school. Daarnaast kwamen er problemen met haar gezichtsvermogen. Nina kon tijdens het kerstconcert van de Koninklijke Winterswijksche Orkest Vereeniging (KWOV) haar bladmuziek niet lezen. Nadat Nina op vrijdag 17 december bij de opticiën was geweest en hij een nystagmus had geconstateerd belden we onze huisarts. Die vrijdag bleek dat uit het bloedonderzoek niets verontrustends naar voren was gekomen, alleen een Pfeiffer op z’n retour. Die nystagmus vond de huisarts wel erg vreemd. We maakten een afspraak voor de maandagochtend 20 december.

Die middag heeft Nina nog heerlijk buiten in de sneeuw gespeeld. Sneeuwballen gooien samen met Siem. Ook heeft ze aan “oma” Betsie aangeboden om haar oprit sneeuwvrij te maken.
Ik had nystagmus opgezocht op internet en werd er erg onrustig van. Er waren drie mogelijkheden, aangeboren, complicatie van MS of een hersentumor…. Vervolgens ging ik zoeken naar andere ziektebeelden met complicatie dubbelzien. Daar kwam ook de ziekte van Lyme voorbij. Steeds dacht ik weer, ik ga voor de ziekte van Lyme!
In dat weekend van 18/19 december werden de klachten steeds heviger. Nina wilde na sneeuwpret met Lieke in het Rommelgebergte opgehaald worden, ze zat met een dichtgeknepen oog naar de tv te kijken, ze had steeds meer hoofdpijn en ze was vermoeid. Ze lag regelmatig op de bank. Zondagavond lag ze in ons bed en kon moeilijk in slaap komen, ze had erge hoofdpijn. De spuugbak was binnen handbereik. Nina hoopte dat ze moest spugen want “dan voel ik me daarna weer beter”. Ze vroeg of ik naast haar wilde gaan liggen. Uiteindelijk viel ze in slaap. Ik weet nog goed dat ik daar in bed lag en dat ik paniek voelde. Wat gaan wij morgen tegen de wereld vertellen…………. ” Nina heeft Pfeiffer” of “Nina heeft een hersentumor” omdat in de loop van dat weekend alles zo verslechterde had ik zo’n ANGST.

Maandagochtend 20 december zaten Norbert, Nina en ik om 8.00 uur bij onze huisarts. Ze deed enkele testen en zei dat ze eigenlijk wilde dat Nina nog diezelfde dag gezien zou worden door de kinderneuroloog in het UMC Radboud in Nijmegen. Om 10.30 uur zaten we in de wachtkamer van het SKB ziekenhuis Winterswijk.

Nina schreef tijdens het wachten op het krijtbord “h o o f d p i j n”.

Ook de kinderarts deed enkele testen, vervolgens regelde hij meteen een CT scan. Die vond nog voor de middag plaats. Om 13.15 uur kregen we de vervolgafspraak om de uitslag te horen. Nina, Norbert en ik zijn naar het restaurant gegaan en hebben een soepje gegeten. Nina zelfs twee koppen ossenstaartsoep. Vervolgens zijn we teruggelopen naar de poli. Daar stond de kinderarts ons al op te wachten.. Hij keek ons aan en daar werd ik niet geruster op. De dokter liet de scan zien. Nina zat op het onderzoeksbed. De arts scrolt snel door de beelden die er normaal uitzien dan ineens stopt hij het beeld. We zien nu beelden van de hersenstam met grijs/witte vlekken. Dat hoort niet, die vlekken horen daar niet te zitten…“Ik heb voor jullie al een afspraak gemaakt in het Radboud in Nijmegen, daar is een bed voor Nina gereserveerd. Daar worden jullie vanmiddag verwacht.” Een briefje met de naam van de afdeling en het route nummer 807 had ik in mijn hand. Ook kregen we nog bemoedigende woorden van de kinderarts. Vervolgens zijn we als zombies het ziekenhuis uitgelopen, achter elkaar aan door de sneeuw naar huis. Ik kan niet denken, “alleen wie moet Siem en Lene opvangen? Een tumor in de hersenstam, biologielessen van ons brein flitsen door mijn hoofd. De hersenstam….dat is toch het meest centrale en kwetsbare deel van onze hersenen?” Onderweg sms ik nog met mijn zus.
20 december 2010, `s middag rond 13.30 uur, het moment dat ons leven nooit meer als daarvoor zou zijn.

Nina heeft een tumor in de hersenstam en we worden diezelfde middag nog in het UMC Radboud in Nijmegen verwacht. Aan het eind van de middag arriveren we daar op de kinderafdeling Het Strand. Kamer 1 is voor Nina gereserveerd, dat zien we bij binnenkomst al op een groot planbord. Nina wordt daar in de loop van de avond gezien door verpleegkundigen en allerlei artsen, artsen in opleiding, kinderneurologen, kinderneurologen in opleiding en ook een neurochirurg.
We komen in de wereld van kinderkanker terecht, in een vreemd ziekenhuis, in een vreemde stad, met allemaal nieuwe mensen in verschillende witte uniformen en apparaten met verschillende lichtjes en bliebjes. Nina heeft vreselijke hoofdpijn en is erg moe. Toch onderwerpt ze zich dapper aan allerlei onderzoeken en testen. Ook krijgt ze haar eerste dosis dexametason.

De volgende dag krijgt Nina een MRI van haar hoofd. Later die dinsdag krijgen we een uitgebreid gesprek met de kinderneuroloog. Nina heeft inderdaad een tumor in de hersenstam. De kinderneuroloog neemt het woord. Zij is somber. Het is de plek die het zo beroerd maakt. Aangezien de tumor een afvoerkanaal voor hersenvocht dichtdrukt gaan ze wel een operatie uitvoeren om een biopt te kunnen nemen en een drain te plaatsen zodat het vocht wel afgevoerd kan worden en er minder druk in het hoofd ontstaat. Aan de hand van het biopt kan bepaald worden om welke tumorvorm het gaat. Afhankelijk daarvan wordt bekeken wat het mogelijke behandelplan wordt.
Op mijn vraag of Nina dan de volgende dag (Nina is 22 december jarig) haar laatste verjaardag gaat vieren antwoord de kinderneuroloog dat dat niet zo hoeft te zijn…

Onze ergste angst wordt tijdens dit gesprek de waarheid. We voelen zo veel paniek en zijn compleet lamgeslagen.

Maar we moeten ons ook direct herpakken want hoe gaan we dat doen morgen met Nina’s verjaardag…
Bijna niemand weet nog dat we in het Radboud zijn, alleen familie hebben we ingelicht. We overleggen met Nina. Nina wat wil jij morgen met je verjaardag. “IK WIL FEEST” is haar antwoord. We besluiten om die avond een mail rond te sturen. Hierin gaan we vertellen waarin we terechtgekomen zijn. Maar ook dat Nina een feest wil, dus een oproep dat als mensen het maar enigszins kunnen organiseren om dan naar Nina te komen om haar 11-de verjaardag te vieren. Nina helpt ons zelfs mee om haar kamer te versieren. Ze heeft geen hoofdpijn en ze voelt zich beter dan de afgelopen dagen.

De volgende dag krijgt Nina heel veel visite, taart en cadeaus. Het deed haar en ons erg goed dat iedereen de moed had opgebracht om te komen. Maar Nina, sfeergevoelig als ze was had natuurlijk wel gemerkt dat bij de volwassenen de emoties hoog zaten. Er volgden die middag ook nog onderzoeken op de afdeling oogheelkunde. Daarnaast is ze bij het gesprek met de neurochirurg, die haar en ons uitlegt wat hij tijdens de operatie gaat doen. Er zitten ook risico’s aan de operatie. Nina kan uitvalsverschijnselen krijgen. Nina begrijpt het allemaal erg goed, maar ook zij staat met de rug tegen de muur, overgeleverd aan de kunde van deze specialisten.

De operatie vindt een dag later op 23 december plaats. Nina doorstaat dit hele gebeuren op een lovenswaardige manier. De neurochirurg heeft zelfs nog een derde deel van de tumor kunnen verwijderen. Dat is meer dan hij van plan was. Maar iets in mij zegt dat hij ons daarmee niet teveel hoop wil geven. Achteraf heeft hij aan de structuur van de tumor al kunnen zien dat het om de meest agressieve vorm ging….
Zeven dagen later (30 december 2010) krijgen we de uitslag en horen we het verdere plan van aanpak. Glio Blastoma Multiforma, categorie 4, de hoogst gradige vorm. Zeer slechte prognose. De specialisten hebben het over het doel van de verdere behandelingen; stoppen van de tumorgroei en misschien lukt het om hem nog kleiner te krijgen na bestraling en chemotherapie. Wederom het slechts denkbare senario. Vlek op vlek op vlek.
Toch houden we de moed erin. Ze gaan Nina verder behandelen, dat is het positieve dat we eruit kunnen halen. Met ons hoofd weten we dat haar leven aan een zijden draadje hangt. Maar met ons gevoel grijpen we alles aan om haar bij ons te houden. De legers “Casper chemo” en “radio Robbie” en “positiviteit” gaan de strijd aan met deze verschrikkelijke tumor. Wij willen knokken en we gaan knokken!!
Eerste doel is zo snel mogelijk naar huis. Nina wil oud en nieuw thuis vieren. “Oud en nieuw, daar verheug ik me het hele jaar al op!” is een uitspraak van Nina die deze dagen regelmatig uit haar mond rolt. De voorwaarden liggen binnen handbereik. Nina moet voldoende kunnen eten, drinken, plassen, poepen en haar eten binnen kunnen houden. Ook moeten haar hechtingen er nog uit. Dat staat voor oudjaarsdag, morgen dus, gepland.

Oudjaarsdag 2010; verwijderen van de hechtingen kunnen we ook wegstrepen. Nina gaat vervolgens heerlijk douchen en haren wassen. Eindelijk mag het weer. Ze zit wel 45 minuten onder de douche. Omdat ze het zo heerlijk vindt maar ook omdat ze een enorm struisvogelnest in haar haren heeft. Meer dan een halve pot cremespoeling hebben we nodig, maar dan vallen haar lange blonde lokken weer als vanouds over haar schouders.
Afspraken voor kinderoncoloog en radiotherapeut worden gepland voor 5 januari 2011. Medicijnen bij de apotheek naast het Radboud worden gehaald.
Uiteindelijk zitten we om 16.00 uur in de auto, e i n d e l i j k op weg naar huis. Vanaf het moment dat Nina het terrein van het Radboud afrijdt ontspant ze zich. Stoel achterover, haar benen op het dashboard, zo rijden we door het nog steeds witte landschap naar huis. Onderweg heeft ze het over eten van Mc Donalds. In Doetinchem rijden we langs de Mc drive.

Rond 17.30 uur, het is inmiddels donker, rijden we onze straat in. Nina gaat in een rolstoel naar binnen. Alles is versierd, er branden kaarsen en veel slingers en posters “Welkom thuis Nina”. Het ziet er erg gezellig uit. In de berging stapt ze uit de rolstoel en loopt via de keuken in een snelle pas naar het bed dat in de kamer voor haar is neergezet. Ik sta perplex, zo’n stuk zelfstandig gelopen! Ik voel zo’n trots voor Nina. Siem en Lene zijn erg blij dat we weer thuis zijn. Alle Ollies thuis!
Oud en nieuw vieren we om twaalf uur `s nachts met kinderchampagne. Nina wil net als Siem en Lene naar buiten, dus gaan we net als andere jaren naar buiten. Iedereen wenst Nina en ons een gelukkig 2011. Het is fijn om thuis te zijn maar het is ook erg heftig om op dit moment iedereen weer voor het eerst te zien. Nina wil vanuit haar rolstoel vuurwerk aansteken en dat doet ze ook. Zo stoer!! Ze wil gewoon gewoon zijn.

De volgende ochtend gaan onze drie kinderen snoepzakken scoren in de buurt. Norbert duwt de rolstoel. Na een aantal adressen komt Nina erg moe maar voldaan terug naar huis. Ze luistert en kijkt vervolgens vanaf haar bed in de kamer naar het nieuwjaarsconcert op tv.

Gelukkig staan al op 5 januari de eerste gesprekken met de kinderoncoloog dr. Gidding en radiotherapeut dr. Janssens gepland. We willen graag dat de vervolgbehandelingen zo snel mogelijk starten want zolang er niets gebeurd kan die verschrikkelijke tumor zijn gang gaan. Het verdere plan wordt 33 dagen hoogste dosering bestraling in combinatie met chemo. Vervolgens 10 maanden lang elke 4 weken 5 dagen chemo. Dan zitten we aan januari 2012. Nina hoort dit allemaal aan en vraagt of de bestraling van maandag tot en met vrijdag is. Ja het is op werkdagen. ” Ooh, dat is fijn dan heb ik in het weekend lekker vrij!”
Na dit gesprek mag Nina diezelfde middag een masker laten maken op de afdeling radiotherapie. De bestraling en de chemo gaan van start op maandag 17 januari 2011. De laatste bestralingsdag zal 2 maart zijn.

In de loop van de weken knapt Nina verder op. Na de eerste week bestraling met taxi-vervoer geeft Nina aan het fijner te vinden dat ik zelf naar Nijmegen rijd. Dat kan ik me voorstellen. We hebben vaak en lang op de taxi moeten wachten als we na de behandeling terug naar huis wilden. We besluiten dit zelf te gaan doen. Om het voor Nina in de auto gezelliger te maken en om de aansluiting met klasgenoten te blijven houden vragen we kinderen uit de klas om mee te rijden. Ook Siem en Lene gaan een aantal keren mee. Vooraf heeft Nina in de groep een keer de introductiefilm laten zien over radio Robbie, zodat de kinderen weten wat ze kunnen verwachten.

Op de vrijdagen proberen we de bestralingstijd zo te plannen dat Nina aansluitend naar de Scala repetitie in Zutphen kan gaan. Zo houdt ze ook hier haar aansluiting. Want Nina heeft nog steeds haar doel: meedoen aan het concours in Neerpelt (Belgie) op 30 april en 1 mei 2011! Deze repetities vindt Nina altijd erg fijn. Ze is hier gewoon een van de kinderen die op vrijdag komt voor haar vioolrepetitie. Na het uitpakken van haar viool heeft ze hier haar contacten en gesprekken met leeftijdgenoten met dezelfde passie; vioolspelen. Na de repetitie vliegt iedereen weer uiteen om vervolgens de volgende vrijdag weer paraat te staan. Daar voelt Nina zich zo een van hen, zonder ziek zijn, gewoon gewoon!
Elke dag proberen we er een feestje van te maken, zelfs tijdens de momenten van bestralen. Nina is daar zelf ook erg goed in. Zo doen we spelletjes via de intercom, ik zie, ik zie. Ook maakt ze er een wedstrijd van om na de bestraling zo snel als ze kan het masker los te koppelen van het bed zodat ze al rechtop zit als wij weer bij haar verschijnen in de bestralingsruimte. Ze weet de verpleegkundigen en de doktoren altijd snel voor zich te winnen. Wanneer iemand voor de eerste keer meegaat schrijft ze ook altijd de naam van diegene op het masker. De laatste keer gaan we met ons vijven. Verpleegkundige Sonja heeft zich voor deze gelegenheid verkleed als een friteszak, Nina brengt voor haar de ontbrekende fles mayo mee! Aansluitend gaan we naar de dierentuin in Arnhem. Later in het dorp mag ze van ons bij de juwelier een mooie ring uitzoeken. Voor geleverde prestaties! Ze heeft er wel 100 verdiend! Wij zijn zo trots op hoe ze het allemaal doorstaat!
Vrijdag 4 maart gaat Nina samen met mij naar school, naar haar groep. Nina voelt zich goed en is vrolijk. We gaan daar vertellen dat de bestralingen erop zitten en wat haar verdere plan is. Nina vertelde ons dat ze snel weer naar school wil, want ze heeft wel erg veel gemist. Eerst is er nu een week krokusvakantie, daarna gaan we met ons gezin een week naar Kijkduin en vervolgens wil ze starten op school. Ze gaat beginnen met elke ochtend een uur, van 8.30 -9.30 uur. Aanvang maandag 21 maart.

In die eerste vakantieweek begin ik me meer zorgen te maken…. Nina spuugt weer vaker en klaagt ze nu ook vaker over hoofdpijn??? Die vrijdag 11 maart moeten we voor een afspraak in het Radboud zijn en ik ga het toch aankaarten. Ik tref een andere kinderoncoloog, doe mijn verhaal en hij neemt het direct serieus. Hij gaat overleggen…. ik krijg het benauwd, ze zullen toch niet besluiten om Nina op te nemen? Wij hebben zodadelijk een leerlingconcert van Nina in Eefde op het programma staan, waarin Nina een solo speelt met mede Scala leerlingen. Vervolgens is het de bedoeling om naar Kijkduin te rijden voor onze week weg…. Het zal toch niet, we hebben ons er allemaal zo op verheugd. De auto is volgeladen met bagage…. De kinderoncoloog komt terug nadat hij overleg heeft gehad en de beelden van de MRI heeft bekeken. Zijn conclusie is dat het zeer waarschijnlijk de gevolgen van de bestraling zijn. Nina’s tumor zit erg dicht bij het braakcentrum in de hersenstam. Zofran verhogen, hij verwacht dat dan de braakneigingen zullen verminderen en Nina zich beter zal voelen. Pfft… een pak van ons hart!

Na onze fijne vakantieweek in Kijkduin met uitstapjes naar den Haag, Madurodam, Scheveningen, het strand en het zwembad gaat het vervolgplan in werking. Op 21 maart 8.30 uur gaat Nina voor het eerst weer officieel naar school. Ze heeft zich erop verheugd. Na een uur haal ik haar weer op. Ze is moe maar voldaan! De volgende dag gaat ze weer voor een uur. Daarna controle bij de kinderarts in het ziekenhuis in Winterswijk. Deze arts heeft haar sinds 20 december niet meer gezien. Als we het ziekenhuis uitlopen gaan we nog even langs de afdeling fysiotherapie om een verslag op te halen. Vervolgens gaan we naar huis. Nina gaat rusten want we gaan straks naar Liesbeth. Onze kinderen gaan vandaag beginnen aan een gezamelijk schilderij in een atelier in Lichtenvoorde. Ze hebben er alle drie erg veel zin in. Nina zegt na haar rustuurtje dat ze zich niet zo lekker voelt. Hoofdpijn. We gaan samen Siem en Lene uit school halen en dan op weg naar Lichtenvoorde. Daar heeft Liesbeth het erg gezellig gemaakt. We beginnen met een kopje thee met veel lekkers. Maar Nina is helemaal niet lekker. Ze heeft grote ogen en ik loop met haar naar het toilet. Ze praat onduidelijk…ik kan haar niet verstaan. Ik bel naar Nijmegen. Ze vragen of ik naar het Streekziekenhuis (SKB) in Winterswijk kan gaan. Nijmegen neemt direct kontakt op met de dienstdoende kinderarts. De situatie verslechterd heel snel en ik besluit 112 te bellen. Leg de situatie uit en niet veel later horen we de ambulance aankomen. Nina gaat samen met mij in de ambulance met toeters en bellen op weg naar Winterswijk. Siem en Lene blijven overstuur bij Liesbeth en zwaaien ons uit. Hartverscheurend…..

Via het SKB gaan we later weer met toeters en bellen naar het Radboud. Ook daar worden we op de afdeling opgewacht. Nina heeft ondertussen dexametason toegediend gekregen en is wel iets helderder. Er wordt meteen een MRI gemaakt. Dexa wordt verder verhoogd en in de loop van de late avond knapt Nina meer op. Uit de MRI kwam niet echt iets verontrustends, dus het is de dexametason. Met een hogere dosering voelt Nina zich veel beter. Na twee dagen mogen we weer naar huis.
En dat is fijn, want zaterdag 26 maart gaat ze samen met Lieke haar verjaarspartij voor vriendinnen geven. Een heus kookfeest in een echte keuken met een echte kok; Donald! Dat kan gelukkig doorgaan!

Maandag 28 maart maakt Nina een tweede start op school. Die woensdag daarop word ik `s morgens om 9.15 uur gebeld door Lieke, Nina’s vriendin.

Nina voelt zich op school niet lekker. Of ik haar op wil komen halen. Snel naar school en nog sneller naar huis. Nina gaat op de bank liggen, even later zegt ze tegen mij “Ik kan wel duidelijk praten!” duidelijk signaal, van haar kant. Ik bel meteen met Nijmegen, dr. Gidding vraagt of we in het SKB kunnen komen. Dat gaat lukken. We gaan meteen naar de EHBO en vandaar direct naar de kinderafdeling, waar de kinderarts ons al opwacht. Nina’s situatie verslechterd met de seconde. Niet aanspreekbaar, braken. Ze krijgt meteen weer dexa toegediend en wederom gaan we op weg naar Nijmegen. Deze keer is ernstiger voor mijn gevoel. Ook onderweg blijft ze niet aanspreekbaar ondanks dat ze al dexa heeft gehad. In Nijmegen komen direct weer allerlei artsen, verpleegkundigen, neurologen om haar heen staan. Ze twijfelen of Nina wel aangesloten is op een werkend functieapparaat omdat de waarden erg ongebruikelijk zijn. Ook een ander apparaat zorgt niet voor geruststelling. Ook vragen de artsen aan mij waar de vader is……. Ik bel Norbert, hij is onderweg en rijdt bij Doetinchem. Ondertussen is Nina voor een spoed MRI ingepland en gaan we naar die afdeling. Ook is er deze keer een IC-arts paraat. Nina wordt horizontaal verplaatst van haar bed naar het MRI bed. Ze ligt aan de monitor terwijl er een MRI gemaakt wordt. Ik blijf bij haar staan evenals een verpleegkundige.

Aan alles voel ik dat het menens is. Dat wordt later op de afdeling alleen maar duidelijker. Nina komt iets rechter op en terwijl ze dat doet lijkt ze ineens “op slot” te zitten. Ze kan niets meer. Norbert en ik schrikken enorm, de verpleegkundige die erbij staat is aan de grond genageld. Norbert schreeuwt over de gang, ik druk op de alarmknop. Binnen een paar seconden staan er allemaal witte jassen rondom het bed. Het bed gaat weer omlaag en er moet een hartfilmpje gemaakt worden. Ook komt er een neurochirurg binnen. Hij heeft maar weinig tijd nodig en geeft opdracht om met Nina achter hem aan naar de OK te gaan. We vliegen over de gang, ik heb Nina’s hand vast. Nina en ik hebben contact, het is een van de meest intieme momenten met haar...